L’esperienza: guardare il mondo con gli occhi della TED

Convivere con la Malattia Oculare Tiroidea (TED) significa affrontare una serie di difficoltà e ostacoli quotidiani di cui la maggior parte delle persone non è consapevole.
Ma cosa si prova a guardare il mondo con gli occhi di chi vive con questa malattia?

Per sensibilizzare su questa condizione, abbiamo coinvolto delle persone che non conoscevano la malattia in un’esperienza diretta. Abbiamo chiesto loro di svolgere attività apparentemente semplici, come leggere o versare dell’acqua, mentre indossavano degli occhiali speciali dotati di lenti che riproducono alcuni dei sintomi1 che caratterizzano la patologia: visione doppia (diplopia), visione offuscata, alterazione della visione dei colori.

Le loro reazioni sono state catturate in un video che racconta in modo diretto e autentico le sfide invisibili affrontate ogni giorno da chi convive con la Malattia Oculare Tiroidea (TED).

Vita quotidiana e gestione dei sintomi

L'impatto reale della Malattia Oculare Tiroidea (TED) va ben oltre i sintomi oculari, parte dagli occhi e va ad impattare sulla vita quotidiana: il 61% dei pazienti riscontra una limitazione in almeno un’attività della vita quotidiana come guidare, leggere o lavorare2.

Sintomi come visione doppia (diplopia), alterazione della visione dei colori, dolore1 possono infatti interferire con le normali attività di tutti i giorni.

In caso di sospetto di Malattia Oculare Tiroidea (TED), la prima cosa da fare è rivolgersi a un medico specialista, che potrà valutare la situazione e proporre il percorso terapeutico più adatto. Inoltre, esistono strategie e accorgimenti che possono aiutare a gestire meglio i sintomi.

Smettere di fumare

Se si è fumatori, la prima misura da adottare è smettere di fumare3.

I benefici per la salute sono immediati: l'abbandono del fumo può ridurre fin da subito
la comparsa e l’aggravarsi dei sintomi.

Lacrime artificiali

Lacrime artificiali4.

Possono alleviare i sintomi e proteggere la superficie oculare. Questi lubrificanti sono disponibili in varie formulazioni, 
per adattarsi alle varie esigenze, ciascuna con specifici vantaggi in termini di durata d’azione e comfort.

Lenti prismatiche

Lenti prismatiche4.

Speciali lenti da vista, prescritte da un medico oculista, dette lenti prismatiche, possono aiutare a correggere la visione doppia e vedere meglio.

Riorganizzare gli spazi in casa per facilitare la visione e la mobilit

Riorganizzare gli spazi in casa per facilitare la visione e la mobilità5.

Per migliorare il comfort visivo e la sicurezza in casa, posiziona il televisore e il computer in modo da evitare riflessi.
Per ridurre il rischio di inciampo, sistema i cavi degli elettrodomestici presenti in casa con delle fascette.

Proteggere gli occhi

Proteggere gli occhi4.

Per ridurre l’irritazione e il gonfiore, evita le correnti d’aria, applica impacchi caldi per alleviare il gonfiore e il disagio, indossa occhiali da sole per proteggere gli occhi dalla luce intensa e dagli agenti esterni.

Dormire con la testa sollevata

Dormire con la testa sollevata4.

Dormire su più cuscini, o su cuscini più alti, per mantenere la testa in alto rispetto al corpo, 
può aiutare a ridurre la pressione sugli occhi.

Adattare lo smartphone alla tua condizione

Adattare lo smartphone alla tua condizione6. Spesso non ci rendiamo conto di quanto sia utile lo smartphone nella vita di tutti i giorni, fino a quando la vista non rende difficile il suo utilizzo. Per far fronte ai sintomi che ostacolano la qualità della visione, puoi aumentare la dimensione dei caratteri, per leggere più facilmente, attivare la lettura vocale per messaggi ed e-mail così da non affaticare la vista e regolare la luminosità dello schermo per ridurre il disagio visivo causato dalla luce troppo intensa.

Sfera emotiva e psicologica, vita sociale

Per la maggior parte dei pazienti, convivere con la Malattia Oculare Tiroidea (TED) non significa affrontare solo sintomi fisici. I cambiamenti che questa patologia comporta possono influenzare profondamente anche il benessere mentale, generando stati d'animo di ansia e tristezza o portando, nei casi più complessi, alla depressione7.

Le alterazioni estetiche e funzionali possono avere un forte impatto sulla percezione di sé e ostacolare le relazioni sociali. I mutamenti nell’aspetto fisico possono generare insicurezza e disagio, e le difficoltà a svolgere attività quotidiane possono tradursi in una perdita di autonomia e frustrazione7.

Un sostegno adeguato, che includa il coinvolgimento di specialisti della salute mentale, gruppi di supporto o strategie di adattamento personalizzate, può fare una grande differenza nella qualità di vita.

Alcuni consigli pratici possono aiutare a limitare l’impatto della patologia sulla sfera emotiva e psicologia, e sulla vita di relazione.

Affidarsi a un professionista

Affidarsi un professionista.

Uno studio ha rilevato che il 21% delle persone colpite da Malattia Oculare Tiroidea (TED) ha seguito un percorso di supporto psicologico, trovandolo utile per gestire l’ansia e le emozioni negative. Parlare con un professionista può aiutare a sentirsi più in controllo della situazione e a migliorare la qualità di vita8.

Rivolgersi alle Associazioni Pazienti sul territorio

Rivolgersi alle Associazioni Pazienti sul territorio.

Confrontarsi con altri pazienti permette di condividere e ascoltare esperienze e consente di ricevere supporto emotivo, 
utile ad affrontare meglio la propria condizione9.

Mantenersi informati

Mantenersi informati.

Più informazioni si hanno sulla TED, meno spazio si lascia alla paura. Informarsi sulla malattia e sul suo decorso 
può aiutare a controllare l’ansia e sentirsi più in controllo. La conoscenza può diventare uno strumento contro 
la paura, aiutando a contenere anche le comorbidità legate alla sfera psicologica e psichiatrica9.

Vita lavorativa

La Malattia Oculare Tiroidea (TED) può avere un impatto significativo sulla vita professionale.

Sintomi come visione doppia (diplopia), sensibilità alla luce, dolore e difficoltà nei movimenti oculari compromettono la capacità di svolgere il proprio lavoro: le persone colpite sono spesso costrette a ridurre l’orario lavorativo, assentarsi per lunghi periodi o, nei casi più gravi, affrontare disabilità permanenti, che rendono difficile mantenere un'occupazione stabile7.

Alcuni accorgimenti possono contribuire a limitare l’impatto dei sintomi sulla vita lavorativa.

Consigli pratici10

Fare pause regolari

Fare pause regolari.

È consigliabile fare pause frequenti dagli schermi,
per ridurre lo stress visivo.11

Semplificare le attivit quotidiane

Semplificare le attività quotidiane.

Se il lavoro richiede attività che affaticano la vista, come la lettura prolungata o l’uso continuativo del computer, è 
utile ridurre lo sforzo visivo. Strumenti come la lettura vocale di e-mail o documenti, l’ingrandimento dei caratteri 
possono aiutare a migliorare il comfort.

Adattare lambiente di lavoro alle esigenze visive

Adattare l’ambiente di lavoro alle esigenze visive.

Per ridurre il disagio visivo, può essere utile modificare la postazione di lavoro, ad esempio usando schermi antiriflesso per evitare affaticamento agli occhi e regolando la luminosità del computer per migliorare il comfort visivo.

Nota bene: Le informazioni contenute in questa pagina non sono intese come sostituto dell’assistenza medica e non devono essere utilizzate per la diagnosi o il trattamento della Malattia Oculare Tiroidea (TED) o della malattia di Basedow-Graves. Se hai domande o preoccupazioni riguardanti la tua salute, ti invitiamo a contattare il tuo medico.